Психологическое состояние детей и подростков с ВИЧ-инфекцией.
У подростков с ВИЧ очень высокий уровень депрессий, и им очень нужна психологическая помощь.
В России проживает почти 10 тысяч детей и подростков с ВИЧ. Каждый год выявляют примерно 200 новых случаев. Причина — инфицирование при родах от матери, незащищенный половой контакт подростка или употребление наркотиков инъекционно.
В начале 2000-х годов менее половины женщин с ВИЧ состояли на учете в женской консультации, и уровень передачи вируса составлял тогда 20%. То есть каждый пятый ребенок заражался ВИЧ от матери.
Сейчас снизилось число отказных детей. В 2011 году матери оказались от 671 новорожденных с ВИЧ, в прошлом году — 155. Но после пандемии коронавируса ситуация может измениться. И тестирование, и лечение проходят с перебоями, это означает, что число людей с ВИЧ может вырасти.
Дети с ВИЧ начинают принимать лекарства лет с трех. А с 10–12 лет начинают задаваться вопросом — а чем я вообще болею? Принять диагноз ВИЧ непросто и взрослому человеку, а ребенок оказывается вообще в странной ситуации: он не понимает, почему взрослые так боятся, что о его заболевании узнают посторонние.
Детям, которые исторически не застали времена неизбежной смертности от СПИДа и низкого качества жизни пациентов, бывает недостаточно одного разговора, чтобы понять противоречие: „У меня все будет хорошо, и я буду жить, как все, принимая таблетки. Но при этом я какой-то не такой, и мне нужно хорошо подумать, прежде чем я захочу кому-то об этом рассказать“. Если мама просит ребенка не рассказывать о ВИЧ друзьям, учителям и родственникам, и при этом говорит, что через дружбу и быт нельзя передать вирус, у ребенка возникает противоречие. Как правило, 10—12-летнему ребенку уже хочется знать больше. Он сравнивает себя с другими детьми и видит, что не все его друзья пьют лекарства и регулярно посещают медицинское учреждение. Он обращает внимание на надписи и плакаты в больнице, умеет пользоваться интернетом...
Как рассказать ребенку о диагнозе
Как правило, внимательные родители обращаются к психологам с вопросом — как рассказать ребенку о диагнозе? Но параллельно выясняется, например, что ребенок отказывается пить лекарство, хотя знает, что оно ему жизненно необходимо. Когда психологи начинают смотреть, в чем причина, часто выясняется, что у подростка очень травматичный жизненный опыт.
Очень многие из детей видели, как родители уходили из семьи или умирали, как они употребляли наркотики, очень многие дети прошли через учреждения для детей-сирот.
Только 30% детей с ВИЧ воспитываются в полной семье. Еще 26% — в неполной, 23% — под опекой родственников, 13% усыновлены. Еще 8% живут в детском доме.
Детей с ВИЧ воспитывают травмированные психологически родители. Очень многих — такие же бабушки, которые похоронили своих детей. В том числе — из-за СПИДа. И вот это переломанное детство не помогает им благополучно пережить подростковый возраст. Поэтому они часто думают о суициде, у них депрессии. Им нужна профессиональная помощь педагогов и психологов, которые знают о том, что у ребенка ВИЧ-инфекция. Но эту профессиональную помощь трудно получить вне Центров профилактики и борьбы со СПИДом.
В большинстве случаев мамы не задают вопросов. А врачи почему-то не считают нужным остановить женщину и по-хорошему поговорить. Мама в СПИД-Центре все время в стрессе. Если даже они с ребенком зайдут к психологу раз в три месяца — это не работа. Ребенок получит информацию, потом пойдет читать в интернете подробности — только хуже получится. Поэтому очень важно, чтобы СПИД-Центры сотрудничали с детскими фондами в регионах, которые могут предоставить профессиональных психологов, работающих с травмой.
Отдельная история, когда подросток живет с бабушкой, не имеющей диагноза ВИЧ. У бабушек зачастую плохие знания о ВИЧ-инфекции, много страхов. Иногда они говорят детям, что «у тебя СПИД», когда рассказывают про заболевание. Дальше ребенок открывает интернет и понимает, что прямо сейчас находится на стадии умирания.
И ребенок не хочет учиться. Он весь в интернет-играх, в соцсетях, он дружить ни с кем не хочет, на улицу не хочет выходить. А ему просто неправильно рассказали о диагнозе, не дали жизненных перспектив.
Фактически ему сказали, что он умрет. Для него жизнь ценности не имеет. Плюс он знает, что его мама умерла от того же...
Специалисты считают, что исправить ситуацию может только система взаимодействия СПИД-Центров и психологической службы по всей стране. Дети должны понимать особенности своего заболевания лет в 10–12, не бояться его, понимать важность лечения, видеть жизненные перспективы.
Дети растут очень быстро. Им сейчас надо сказать, что они будут жить, что у них есть будущее. Потому что когда им будет 16, помочь им кардинально уже не получается. Необходимо зажечь в них обратный огонь, который погас, когда они узнали диагноз. Убедить их поверить в будущее, не уходить в онлайн.